"Dette er hvor det gjør vondt"

Posted on
Forfatter: Laura McKinney
Opprettelsesdato: 4 April 2021
Oppdater Dato: 25 Mars 2024
Anonim
"Dette er hvor det gjør vondt" - Tanker
"Dette er hvor det gjør vondt" - Tanker

Da jeg ble diagnostisert med min genetiske sykdom, Ehlers Danlos Syndrome (EDS), fant jeg meg selv å tenke på kake. Det var en graham cracker skorpe med et lag kokoskrem, et lag med nøkkel lime vanilje, med en limt pisket krem, og toppet med ristet kokosnøtt. For meg, som Keri Russell i filmen Servitris, finner jeg emosjonell trøst i matlaging. Året jeg lærte å bake laget jeg 27 paier. Matlaging er som barnas imaginære rike, hvor ingenting kan gå galt. I kjøkkenets tilflukt var foreldrene mine ikke skilt, ingen døde, verden var i fred, og jeg var frisk. Når jeg føler meg spesielt unnerved, forestiller jeg meg selv i kjøkkenet mitt, og jeg oppdager nye retter for å distrahere meg selv. Å sitte på legekontoret var imidlertid ikke å utvikle "diagnostikkpai" nok til å distrahere meg fra virkeligheten av helsen min.


Å få et navn tildelt min tilstand var ikke en ny eller overraskende utvikling. Jeg har vært ubehagelig i kroppen min siden jeg kan huske. Noen ganger føles det som at kroppen min var dårlig montert fra IKEA-håndboken til bilde. Det er delvis produsent og delvis brukerfeil at ett ben er kortere enn det andre, en hofteforskjell, to ledd med bursitt, to revet muskler og en rekke spente muskler. En god dag på smerteskalaen er vanligvis en to, men jeg har blitt vant til vondt, brennende, bankende, tåre, stabbing og lammende som daglige opplevelser gjennom årene. Min tilstand er referert til som en usynlig funksjonshemming, fordi fra utsiden ser jeg ut som en vanlig 20 år gammel kvinne. Derfor får folk, og enda viktigere leger, å ta min smerte alvorlig, alltid en vridet vei som forbruker store deler av min ungdomsår.

Hvorvidt det var min astma, eller mindre skade, jobbet ting i kroppen min aldri helt som de burde. Som de fleste unge jenter brukte jeg år på å hate kroppen min. Ikke fordi det bullet eller sagged på enkelte steder, men fordi det hele tiden angrep meg. Min første store skade var sommeren før min ferske år på videregående skole da jeg rev på min TFCC (Triangular Fibrocartilage Complex). Ingen visste hvor skadene kom fra, men etter en artroskopisk kirurgi forklarte legen at skaden på håndleddet mitt var uopprettelig og jeg ville håndtere mild smerte resten av livet mitt.


Håndleddet mitt var bare begynnelsen, og jeg ble raskt det som sykepleierne kalte en "hyppig flyger." Ved årets slutt hadde jeg syv muskelskader som syntes å oppstå fra ingensteds. Ekstrem hyper fleksibilitet (dobbelt leddhet) var mitt viktigste symptom. Ved slutten av videregående skole hadde jeg ni spesialister og de mest unnskyldte fravær som alle i skolen min kunne huske. Jeg var en medisinsk uregelmessighet. Kroppen min skades daglig. Mine ledd var som kvicksand, jo mer jeg kjempet mot det verre de ble. Dessverre, som med de fleste muskulære forhold, ventet den beste behandlingen. Smerten utstrålet og hver stiv, slitt, bevegelse føltes som en krig.

Jeg begynte å kjempe på internett for smerteblogger. Jeg var 15, utiagnostisert og leter etter en slags bekreftelse på at dette ikke var alt i hodet mitt. Jeg har aldri funnet det. Jeg fant steder av mennesker som lider av martyrsyndrom, som var overbevist om at deres erfaringer var unike og uten sidestykke. Det var dusinvis av mennesker som hadde latt tilstanden deres bli et forbruksløst aspekt av deres identitet. I stedet for trøst fikk disse stedene meg til å føle seg ytterligere fremmedgjort, som om det ikke var noen normalitet i smerte. Jeg visste at mine erfaringer ikke var ekstraordinære, men jeg ville fortsatt at de var validerte. Jeg fant små måter å forsikre meg om at jeg var bra. Da jeg var en liten jente, fortalte mormoren min at hvis du lace fingrene over din solar plexus, vil det gi deg den "varme suppen følelsen." Jeg fant disse små måtene, om enn å lage mat eller klare å overbevise meg selv om at jeg var bra.


Da jeg var 18 år, ble kroppen min slitt ut. Det sprakk og knirket som et gammelt hus, men nye lakker, kunne ikke gjøre noe for min sviktende grunnlag. Deretter returnerte TFCC-smerten med fornyet intensitet. Jeg ble stille, fordi college var min sjanse til å redefinere meg selv og unngå synd. Jeg ønsket å være sterk, men smerten i håndleddet mitt var ubestridelig. Jeg kunne ikke tenke i klassen. Jeg kunne ikke lese. Da jeg lukket øynene og pustet gjennom smerten, droppet tårene ufrivillig ned i ansiktet mitt. Jeg caved og så en ortopedisk kirurg. Han forklarte at min TFCC var i tatters, tåren hadde vokst og jeg hadde en sekundær tåre i min ECU.

Min bein hadde satt nok av mitt høyeste år av college at jeg kunne få jeg fullblåst rekonstruktiv håndleddetoperasjon. Benboring og alt. Jeg brukte fire måneder i en munster kast, som gikk opp til armhulen min og alle følte seg berettiget til å spørre invaderende spørsmål om helsen min. Deres nysgjerrighet kom fra bekymring, men for meg følte det alt som synd. De spurte hva som gjorde meg skadelig. Jeg ønsket å skrike "Jeg forstår ikke, og jeg vil ikke finne ut. Kan vi gå videre? "Jeg ville desperat ikke bli plakatbarnet for den vedvarende uvel.

Jeg tilbrakte nesten syv år i kronisk, konstant smerte uten identifisert årsak og lommefull av symptomer. Før i år var jeg i stand til å forsikre meg selv om at jeg var generelt sunn, trygg og en ekstremt privilegert kvinne. Jeg døde ikke. Jeg var ikke lammet. Jeg var bare kronisk. Jeg ville bli bedre. Jeg fortalte meg selv dette. Da innrømmet jeg at jeg kjempet en krig mot kroppen min og min verste fiende var meg selv. Jeg har hatt fire operasjoner, tre kast, en støvel, og utallige braces. Jeg har tilbrakt minst tre måneder i året i fysioterapi siden jeg var tolv. Jeg kan recitere foreldrene mine, min bror, mine besteforeldre, og min egen medisinske historie feilfritt. Og så vanskelig som jeg prøver, kan jeg ikke huske sist gang noe ikke gjorde vondt. Min tilstand var stagnerende og jeg følte meg ikke motivert til å forfølge en diagnose. Jeg var takknemlig for de hundre tester og skanninger som kom tilbake negativt. Uten tittel var mine symptomer et ulempe for familien min og vennene mine. Jeg var latterlig medisinsk uheldig, men det kom til slutt i høst.

I september 2014 begynte beina mine å sovne. Jeg ville stå på kjøkkenet eller sitte ved skrivebordet mitt og sakte fra hoften ned, jeg ville miste all sensasjon. Jeg trodde det var rart, men ikke spesielt om, alt jeg har tolerert som en medisinsk anomali, dette virket mindre. Min romkamerat var imidlertid uenig og insisterte på at jeg dro til en lege. I de følgende ukene var den dramatiske nedgangen i helsen min plutselig og uforutsigbar. Brystsmerter var neste; Det var sjeldent, men skarpt og forstyrrende. Sitter i sengen, jobber på datamaskinen min, jeg vil bli forstyrret av massive sammentrekninger. Deretter tretthet. Jeg begynte å føle seg trøtt, selv når det var velvilde. Øynene mine ble tunge i klassen og ukentlig sovnet jeg i forelesningsrøret. Min tretthet var alt forbrukende. Jeg kunne ikke kjøre trygt og dagene mine ble målt i tider mellom hver lur. Legen min bestemte at det var på tide å se en nevrolog og jeg skjønte at det var på tide å fortelle foreldrene mine.

I de følgende ukene ble huden min tynn, gjennomsiktig og lett inntrykkelig. Jeg var sjokkert en morgen da jeg kom ut av dusjen, og jeg kunne se et kart over mørkeblå årer som snakket over brystet og opp i lårene mine. Et hår slips på håndleddet mitt ville gå et rødt innslag i huden min i flere timer. Den endelige utviklingen var smerten i ryggen min. Gjennom alle mine års skader har skuldrene mine alltid klart å holde seg trygge. Så i november utviklet en dyp og forbrukende smerte. Musklene følte seg som om de skulle kollapse, og for første gang på en år skjulte kroppen meg.

I løpet av tre måneder ble min forståelse av helsen min unraveled, men jeg ville ikke la noen hjelpe meg. I sykdom nektet jeg å være svak. Jeg dro til fysioterapeuter, kardiologer, reumatologer, nevrologer og ortopedere. Alle ble stumped av min sammenblanding av symptomer, men følte meg selvsikker på at min situasjon ikke var innenfor deres spesialitet. Det var sent i november at noen nevnte EDS. Lese gjennom symptomene på Web MD Jeg følte at jeg leste gjennom min egen medisinske historie, men jeg var skeptisk. Jeg hadde aldri hørt om tilstanden, en sjelden genetisk sykdom i kollagenet, og tvilte om at jeg kunne få det. Skimming online jeg lærte, men det er ingen kur og ingen behandling.

Jeg gjorde noen samtaler og fikk en avtale med en genetisk spesialist for etter avsluttende eksamen. Mandag 15. desember begynte min avtale med en times lang gjennomgang av min medisinske historie med en slektsforsker. Så kom min mor, min far, min fadder og jeg til et lite undersøkelsesrom, hvor vi møtte legen. Han undersøkte meg i forventningens ekkoloddhet. Deretter ga han med den første spesialisten. Han følte meg helt sikker på at jeg har Ehlers Danlos syndrom. Jeg satt i en virvelvind av spørsmål. Min mor, empathisen, ønsket å vite om livskvalitet. Min far professoren hadde et angrep på spørsmål om hans diagnosemetoder og deres nøyaktighet. Stifparen min forsker ønsket å vite om langsiktige risikoer. Jeg lyttet stille og prøvde å fokusere på kaken. Til slutt snudde legen til meg og spurte om jeg hadde noen spørsmål. Jeg har aldri tenkt på meg selv som maternaltype, men jeg hørte meg selv spørre om jeg fortsatt kunne ha barn. "Vel det er komplisert," sa han. Hvis jeg ble gravid, er den naturlige måten at jeg vil overføre sykdommen til barna mine, og jeg kunne aldri utsette noen andre for dette.

Vi gikk ut av avtalen og stod utenfor sykehuset i langvarig stillhet. Endelig spurte noen om jeg var ok. "Jeg har det bra." Jeg måtte være, jeg skulle ha dette resten av livet mitt og fint føltes som det eneste alternativet. To uker senere gikk jeg til en annen spesialist for en annen mening. Han fortalte meg med så stor sikkerhet som den første at det ikke er noen måte jeg har EDS. Han trådte inn i ventetiden med et lag et team av leger, som om jeg var et tilfelle på skjermen, i stedet for en person i smerte. Han snakket over meg til foreldrene mine, og da han adresserte meg, var det klart at han ikke tok meg alvorlig. Min funksjonshemming var usynlig igjen.

I det øyeblikket falt veggene ned og jeg hadde ikke lenger energi til å være i orden. Jeg ville bare at noen skulle fortelle meg hva som skjedde i kroppen min. Jeg ønsket å slutte å utsette de jeg elsker for usikkerheten om helsen min. Jeg satt på legekontoret og sobbed. Så gikk jeg ut på ventetiden, hvor min beste venn satt og lot meg bryte. For første gang lar jeg meg kaste av min tilstand. Vi dro tilbake til bilen og i sikkerheten til det begrensede rommet ble jeg rasende. Furious på legene, det medisinske systemet, unnvikelsen og respektløsheten. Jeg var sur på kroppen min og meg selv, men det meste jeg ønsket å la det skade. I min diagnose innså jeg at denne tilstanden min, uavhengig av tittelen, er permanent. Jeg så ned tønnen av fremtiden min og ble møtt av det faktum at jeg aldri får en dag hvor jeg ikke har smerte.

Å leve med en usynlig kronisk fysisk sykdom er virkelig forvirrende. Jeg har lært å normalisere og compartmentalize min smerte, slik at ingen ser meg kamp. Og på noen måter er det skjønnheten i min usynlige funksjonshemning. Jeg kan skjule mine forskjeller og se "fint". Men så må jeg huske meg selv jeg eksisterer utenfor smerten min. Jeg venter på at noen skal riste meg og rope: "Du er mer enn denne sykdommen." Som de fleste, vil jeg at noen skal si at jeg er vakker og elskelig og snill og viktig, men mer enn det jeg ikke er, og jeg vil aldri bli , bare min smerte. I min diagnose har jeg fått legitimitetens privilegium. Jeg lærer endelig å la folk se på min smerte og si at dette er hvor vondt, vær så snill å godta meg for mer.


Les dette: Alle Stressed College Student: Stopp og les dette nå Les dette: 19 Skilt du er et overordnet asshole fra nordøst Les dette: Dette er hvordan vi date nå